Tanto el padre de Marta como los representantes de la asociación Marta y María CLN6 valoran muy positivamente el encuentro con la directora general de Farmacia de la Comunitat Valenciana, Elena Gras, en la sede de la Conselleria de Sanidad, en Valencia.
Gustavo Bernat y Vicente Bernat, padre de Marta y representante de la directiva de Marta y María CLN6, respectivamente, presentaron a la directora general de Farmacia el argumentario según el cual consideran que Marta debe recibir el tratamiento con Miglustat a cargo de la administración pública valenciana. Ambos han coincidido en destacar el importante conocimiento de Elena Gras, no solo del fármaco, como buena farmacéutica, sino, también, de la enfermedad de Batten.
La directora general de Farmacia explicó a sus interlocutores el porqué de los dictámenes negativos de los comités que han justificado la negativa, hasta el momento, de subvencionar con fondos públicos el tratamiento con Miglustat y reconoció que, en la actualidad, la situación ha cambiado mucho, interesándose, especialmente, por la mejoría de Marta después de casi tres años de tratamiento a cargo de la asociación.
Ante la ausencia del tan necesario análisis clínico que avale el tratamiento, existe ahora una casuística cuyas evidencias han de evaluar y cuantificar los médicos y que podría cambiar el dictamen de los comités. En este sentido, Elena Gras felicito al padre de Marta y al representante de la asociación Marta y María CLN6 por el magnífico trabajo de documentación realizado, manifestó su voluntad de que se realice una nueva valoración del caso e, incluso, se comprometió a averiguar la posibilidad de alguna alternativa farmacológica que pudiera tener aún mayor incidencia en la mejora de la calidad de vida de Marta Bernat.
El padre de Marta y el representante de la asociación Marta y María Batten CLN6 se reúnen con la delegada del Consell en Castelló
El padre de Marta Bernat y el representante de la asociación Marta y María CLN6 se han reunido con la delegada en Castelló del gobierno valenciano, Susana Fabregat, a quien han presentado la campaña de reivindicación a la administración pública valenciana de la financiación del tratamiento con el fármaco Miglustat a Marta, para que, a pesar de la rara enfermedad neurodegenerativa que padece, pueda mejorar su calidad de vida.
La enfermedad de Batten CLN6 es una enfermedad que padecen muy pocos niños en el mundo. En España, tan solo se cuentan dos casos, uno en Pamplona y el de Castelló de la Plana, y en ambos casos la enfermedad afecta a una pareja de hermanos, si bien en el caso castellonense, la pequeña María falleció en 2023.
La enfermedad de Batten CLN6, que se manifiesta entre los 3 y los 5 años, va mermando progresivamente las funciones vitales de estos niños y, con ello, los va incapacitando y sometiendo a dolores y disfunciones orgánicas diversas. Pero, recientemente se ha constatado, científicamente y, sobre todo, por la experiencia del tratamiento, que un fármaco indicado para otras enfermedades lisosomales, Miglustat, provoca en estos niños una mejora de su calidad de vida muy significativa. No obstante, el precio de este fármaco se eleva a los 6.000 € al mes, algo insostenible para una familia trabajadora.
Mientras que a los dos hermanos con Batten CLN6 de Pamplona, la sanidad pública autonómica les subvenciona la administración de este medicamento, la sanidad pública valenciana se lo ha negado a Marta en dos ocasiones. El Comité de Bioética del Hospital General Universitario de Castelló no lo recomienda, por su elevado coste, y el Comité de Farmacia, en consecuencia, no autoriza la subvención pública del mismo. Sin embargo, la asociación que crearon familiares y amigos para apoyar a la familia de Marta y María cuando se les diagnosticó la enfermedad y, también, para promover la investigación científica de la misma, ha organizado un sinfín de actividades que han permitido subvencionar el tratamiento de Marta durante los dos últimos años. Han sido capaces de recaudar 206.815 €, con los que han comprado, cada mes, este medicamento para Marta. No obstante, a pesar de la insólita generosidad de la sociedad, especialmente la castellonense, los recursos económicos y la capacidad de movilización social se han agotado. Por ello, la familia y la asociación Marta y María Batten CLN6 exigen a la sanidad pública valenciana que coja el relevo del gran esfuerzo hecho por la sociedad civil en un gran ejemplo de solidaridad. Además, en el marco constitucional del estado, se da una desigualdad de trato flagrante entre el recibido por los hermanos de Pamplona y Marta, en cuanto que ciudadana valenciana.
Tras dos años de tratamiento con Miglustat, los resultados en Marta son evidentes. Han desaparecido algunos de los espasmos y dolores óseos y musculares que afectaban a Marta. Pero, lo más importante es que Marta vuelve a comunicarse, una capacidad que había perdido por completo, y su familia, ahora, sabe cuándo sufre dolor o malestar y Marta reconoce con sus ojos la voz de sus padres y vuelve a reírse con las bromas cariñosas de su abuelo.
El Miglustat no va a curar a Marta, ni va a frenar sustancialmente su enfermedad, per ha mejorado su calidad de vida de manera muy notable y, también, la de quienes la atienden y la aman. Por ello, no entienden que el Comité de Bioética del Hospital General Universitario de Castelló desaconseje que la Conselleria subvencione el Miglustat para Marta «por su elevado coste», a pesar de reconocer por escrito que dicho tratamiento supone una cuestión de justicia social para Marta. «Parece ser que el comité entiende que la justicia social en la Comunitat Valenciana tiene puesto un precio y no muy alto, por cierto, para un gobierno autonómico» lamentan familiares y amigos.
La delegada del Consell en Castelló, Susana Fabregat, ha mostrado su apoyo a la familia y a la asociación y se ha comprometido en acompañar el proceso de diálogo con la Dirección General de Farmacia y la Conselleria de Sanitat. En este sentido, tanto el padre de Marta, Gustavo Bernat, como el representante de la asociación Marta y María Batten CLN6 han expresado su satisfacción por la comprensión de la delegada.
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