En el acto del día 2, en el Real Casino Antiguo, se entregará un reconocimiento a cada una de las 41 entidades de enfermedades raras de la Comunidad Valenciana, mientras que en el acto del día 3 se prevé la asistencia de 500 personas y se reconocerá la labor y el compromiso de personas, entidades y organismos públicos vinculados al movimiento asociativo.
El Salón de Plenos del Ayuntamiento de Castellón ha acogido esta mañana el lanzamiento de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar en la ciudad los días 2 y 3 de marzo en el Real Casino Antiguo y el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón. El evento, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuenta con la colaboración del consistorio municipal y reunirá a cerca de 500 personas.
Al acto han asistido la alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco, la directora general de Personas con Discapacidad de la Generalitat Valenciana, Bárbara Congost, la diputada provincial de Bienestar Social,Marisa Torlá, la concejala de Bienestar Social, Clara Adsuara, el concejal de Salud Pública, Luciano Ferrer, así como el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión y miembros de su junta directiva.
El presidente de FEDER y de su Fundación, Juan Carrión, ha querido destacar que “Castellón tiene para nosotros una gran fortaleza, ya que representa un importante movimiento asociativo. Queremos que los comercios, los empresarios y empresarias, y las vecinas y vecinos de Castellón se sumen a la celebración los días 2 y 3 de marzo de esta gran fiesta con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es una oportunidad para dar visibilidad a los tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país. Os invito a que os suméis, porque cada persona cuenta y necesitamos de todas y todos vosotros para seguir manteniendo viva la esperanza”
Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 2 de marzo tendrá lugar un acto de bienvenida en el Real Casino Antiguo, en el que se abordará la situación de las enfermedades raras en la Comunidad Valenciana, además de la lectura de un manifiesto. Durante este encuentro se entregará un reconocimiento a cada una de las 41 entidades que forman parte del movimiento asociativo de enfermedades raras en la Comunitat.
Será el 3 de marzo cuando el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón acoja el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, al que se prevé la asistencia de alrededor de 500 personas entre afectados y alianzas. El programa incluirá intervenciones institucionales, reconocimientos a personas, entidades y organismos públicos vinculados al movimiento asociativo, así como una acción diferenciadora con la que se pondrá el broche final a la conmemoración.
En la actualidad, en la Comunidad Valenciana cerca de 380.000 personas conviven con una enfermedad rara. En la provincia de Castellón operan seis asociaciones ,de las más de 400 existentes en España,dedicadas al apoyo, la visibilización y la defensa de quienes padecen estas patologías: la Asociación de Esclerodermia de Castellón; la Asociación ALUDME Dystonía; la Asociación Conquistando Escalones; la Asociación Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C; la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana; y PHEiPAS Asociación Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria
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