En la previa a este acto las Reinas de las Fiestas, Clara Sanz y Ana Colón, han interpretado para Su Majestad el Bolero de Castellón como muestra de la identidad y tradición castellonense.
Su Majestad la Reina Doña Letizia ha presidido hoy en Castellón el acto central por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en el Auditorio y Palacio de Congresos. Un acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se enmarca en la campaña que lleva por lema “Porque Cada Persona Importa”.
El Ayuntamiento de Castellón colabora en el desarrollo de esta campaña que convierte a la capital de La Plana en el epicentro nacional de la lucha por la equidad y la investigación, el diagnostico y el tratamiento de estas patologías, con el único propósito, entre todos los agentes implicados, de mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara.
Ha sido una jornada marcada por la emoción, la sensibilización y el firme compromiso con las personas y familias que conviven con estas patologías y que ah acogido cerca de 500 asistentes.
La Reina ha llegado puntual, a las 12.00 horas, a la explanada del Auditorio, donde ha sido recibida por el President de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, la ministra de Sanidad, Mónica García y el presidente de Feder y su Fundación Juan Carrión, así como por el resto de autoridades presentes.
Intervención de la reina Doña Letizia
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado en Castellón, ha contado con los discursos institucionales, siendo el inaugural el de la Reina Doña Letizia, quien ha enfocado su intervención en la historia de Elena y su madre Marta, para evidenciar que “cada persona importa. Importáis cada una de las personas que estáis aquí. La que cuida, la que investiga, la que aporta, la que ayuda, la que toma decisiones en políticas de salud. Importan las instituciones, los medios de comunicación, las administraciones, las asociaciones de pacientes y familias, la industria farmacéutica”.
Y Su Majestad ha añadido que “Estamos muy de acuerdo en lo esencial: que exista equidad en el diagnóstico, investigación y tratamiento. Porque cuando existen, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión forma parte de la estructura, se reconocen derechos y el valor de la vida”.
El Presidente de FEDER ha recordado que «hace una década, celebrábamos este mismo Día Mundial en el CSIC bajo el lema, la investigación es nuestra esperanza. Pedíamos algo muy concreto: entender mejor estas enfermedades, diagnosticarlas antes, desarrollar tratamientos. Hoy, podemos decir que parte de ese camino se ha hecho realidad: sabemos más, investigamos más y tenemos más proyectos que ponen a las personas con enfermedades raras en el centro».
En esta misma línea, Carrión ha subrayado que «hace solo un año, la OMS aprobó por primera vez una Resolución sobre enfermedades raras, reconociéndolas como una prioridad global para la equidad y la inclusión. Que esta Resolución exista no es casualidad. Es fruto de años de trabajo del movimiento asociativo en enfermedades raras, unido a nivel internacional, RDI, EURORDIS, ALIBER y donde FEDER ha estado desde el principio».
Junto a ello, ha recordado que 2025 ha sido el año en el que se ha movilizado la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y que hay una Proposición de Ley sobre cribado neonatal en la mesa en el Congreso para homogeneizar su acceso.
Iniciativas encaminadas a la equidad que marcan el camino, pero que aún queda mucho por recorrer, ya que aún hoy «el tiempo medio de diagnóstico desde la aparición de los síntomas supera los 6 años» ha contextualizado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, quien también ha recordado que «el diagnóstico es la puerta de entrada a un tratamiento. Sin embargo, sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento farmacológico».
Avances estatales y autonómicos
Por su parte la ministra de Sanidad Mónica García ha insistido desde el lado estatal que “ aunque aún queda seguir avanzando en estos tres ejes, el Ministerio ha ampliado los programas de cribado neonatal de 7 a más de 20 patologías, está impulsando la red Únicas con 30 hospitales, se ha incrementado la financiación de medicamentos huérfanos y actualmente se está actualizando la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, dando respuesta a una prioridad del colectivo”.
Mientras que el President de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, ha puesto el foco “en los esfuerzos en Comunidad Valenciana para reducir los tiempos de diagnósticos, el trabajo en red entre hospitales y la investigación a través de la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras que ya cuenta con 250 investigadores”.
Premiados en la gala
En el transcurso de la jornada también se ha celebrado la entrega de los Reconocimientos 2026. El premio a Toda una Vida ha sido concedido a Teresa Navarro Ferreros, el galardón a la Alianza Estratégica ha recaído en la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito, el premio al Impulso a la Investigación ha sido otorgado a la iniciativa “Alianza Empresas Inversoras de Vida”, impulsada por la Fundación Solidaridad Carrefour, y el Premio Autonómico ha distinguido al Hospital Universitario y Politécnico La Fe.
Al lado de más de 400 asociaciones
Hay que destacar que la FEDER realiza su labor desde 1999 y su labor beneficia a más de 3 millones de personas en toda España, reuniendo a más de 400 asociaciones que representan a más de 1.500 enfermedades diferentes a nivel nacional.
Desde FEDER se ofrece una atención integral y coordinada para la atención integral y coordinada para la atención de las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, ofreciendo y facilitando información, orientación y apoyo.
Durante el desarrollo de este emotivo acto, que ha abarrotado Auditorio, se han producido los reconocimientos del año 2026 a las entidades y personas que con su trabajo mejorar en día a día de las personas afectadas por las enfermedades raras. Además se ha realizado una acción diferenciadora con un juego de luces por parte de los asistentes.
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